Créé lors des Assises de la Santé Mentale et de la Psychiatrie en septembre 2021 par le Président de la République, l’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant- situé à Paris, a vocation à répondre à l’ensemble des vulnérabilités de l’enfant, à rassembler autour du développement cérébral de l’enfant des équipes de cliniciens et de chercheurs d'excellence, dans le cadre d’un partenariat unique entre l’AP-HP, le CEA, l’Inserm, l’Institut Pasteur et Université Paris Cité.

L’Institut ICE a pour objectif de mieux comprendre le développement cérébral de l’enfant et de réduire les vulnérabilités dès le plus jeune âge. Dès son lancement, l’Institut a affirmé une volonté forte : reconnaître pleinement la place et la voix des enfants concernés par les troubles du neurodéveloppement (TND) et de leurs familles dans les décisions qui les affectent directement.
Cette démarche intégrée constitue un véritable changement de paradigme, en plaçant les premiers concernés au coeur de l’action scientifique, médicale et sociétale.

Dans cette perspective, l’Institut souhaite s’entourer au premier semestre 2026 d’un(e) chargé(e) des relations avec les enfants et les familles qui mettra en place et animera le dispositif participatif à la fois au niveau des projets médico-scientifiques de l’ICE que dans le cadre du futur Living Lab de l’Institut ainsi qu’au sein de la gouvernance de l’Institut, en particulier, son Comité des Enfants et des Familles (CEF).

Missions principales

Le/la chargé(e) des relations contribuera à la définition, à la mise en place et au pilotage de la stratégie de participation des enfants, des familles et des partenaires communautaires dans :
• la feuille de route médico-scientifique de l’ICE par l’appui méthodologique des équipes scientifiques pour intégrer la recherche participative dans leur projets de recherche
• le futur Living Lab dédié à la santé mentale des enfants
• le Comité des Enfants et des Familles (CEF), instance de conseil incluse dans la gouvernance de l’ICE en tenant compte
des initiatives déjà en place.

Il/elle devra s’assurer de maintenir un lien fort avec la communauté associative et des patients et proches engagés sur la thématique de l’ICE, afin de favoriser leur engagement aux activités de l’ICE, notamment le living lab. Pour cela, il/elle devra s’assurer de leur inclusion dans le respect de la réglementation (RGPD), les accompagner pour qu’ils puissent pleinement participer aux travaux, favoriser par tous moyens leur expression et permettre la production de travaux utiles aux activités d’ICE (en particulier au CEF et au Living Lab) et aux participants, et ce quelque soit leur difficulté d’expression.

Ce rôle est central pour garantir l’ambition de l’ICE : faire du partenariat, au sens des principes dégagés par le modèle de Montréal, avec les personnes concernées un pilier scientifique et institutionnel de notre Institut et garantir dans le temps la motivation des personnes concernées par un fort sentiment d’utilité à participer aux travaux de l’ICE.

Il/Elle assurera en particulier la production de référentiels, guides, formations et supports accessibles à tous, coconstruits avec les personnes concernées, permettant ainsi une démarche participative robuste, inclusive et reproductible.

Missions spécifiques

1. Au sein du Comité des Enfants et des Familles

• Participer à la préparation et à l’animation des séances du CEF et des différents groupes de travail associés
• Contribuer à l’élaboration d’une charte de fonctionnement en favorisant la co-construction

2. Au sein du Living Lab

• Organiser la structuration et le lancement opérationnel du Living Lab.
• Mettre en oeuvre un calendrier de déploiement progressif (Années 1–3)

3. Accompagnement méthodologique à la recherche participative

• Faire un état des lieux des initiatives existantes sur la recherche participative dans le domaine des TNDs intégrant la voix des jeunes concernés au sein de l’Institut et au niveau national et international afin d’en extraire un bilan détaillant les pros et cons
• Elaborer des protocoles de recherche intégrant une participation active des personnes concernées tout au long du cycle de projet en lien avec les équipes de recherche et cliniques ainsi qu’avec les services de l’APHP concernés (URC, etc.)

4. Activités annexes

• Apporter une aide à la recherche de financements
• Valoriser et diffuser les résultats auprès des équipes, partenaires et décideurs