Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares.

Elle développe des actions de communication afin d’améliorer la lisibilité et la visibilité de l’offre de soins maladies rares au sein du GH AP-HP.Centre Université Paris Cité (Necker, Cochin, HEGP, Hôtel-Dieu) et à l’extérieur.

Elle concourt au développement, avec les équipes des centres de références de maladies rares (CRMR), de projets transversaux s’inscrivant dans le plan stratégique du groupe hospitalier.

Elle apporte son aide et conseille les équipes dans la réalisation des démarches administratives liées à la labellisation, aux appels à projets lancés par la DGOS, à l’enquête PIRAMIG, aux fiches maladies rares incluses dans le DPI.

Compte tenu du nombre très important de CRMR coordonnés par les médecins du groupe hospitalier APHP.Centre-Université de Paris (91 CRMR : 22 coordonnateurs, 36 constitutifs, 31 centres de compétence, 2 CRC), et ce dans des domaines d’expertise très variés, la commission maladies rares a souhaité concentrer les actions de la plateforme autour de 5 axes principaux : la communication, le renforcement du lien ville-hôpital, la recherche clinique, l’implémentation des banques de données et le renforcement du soutien administratif.

La personne chargée de communication aura pour mission générale, en lien étroit avec le coordonnateur de la plateforme d’expertise maladies rares, de proposer et de mettre en œuvre les dispositifs de communication de la plateforme auprès du grand public, des patients et des professionnels de santé.

Pour répondre aux objectifs de la plateforme d’expertise maladies rares, et en lien avec la direction de la communication de l’hôpital Necker, ses missions porteront sur les points suivants :

—  Valoriser l’offre de soins et la prise en charge des maladies rares du GHU : publication d’informations en interne et en externe, en français et en anglais

—  Administrer les sites internet : intégration de contenus, mises à jour, publication d’articles, création des pages en français et en anglais

—  Administrer les espaces intranet APHP dédiés aux maladies rares : vie de la commission maladies rares, actualité et organisation des CRMR …

—  Proposer des contenus, rédiger, mettre à jour et mettre en forme la documentation relative aux maladies rares (flyers, affiches, présentations, newsletters « Brèves de la plateforme » …) 

—  Participer aux actions de sensibilisation liées aux maladies rares (interventions dans des écoles, structures de ville)

—  Coordonner et mettre en place des évènements et participer aux actions locales dans le domaine des maladies rares (journée scientifique de la plateforme, journées grand public, etc.)

—  Assurer la veille des différentes actions nationales et internationales dans le domaine des maladies rares

—  Assurer la veille des appels à projets et propositions de financement externe

—  Assister le coordonnateur de la plateforme et la présidente de la commission maladies rares dans l’organisation des réunions restreintes et plénières du GHU, en préparant les ordres du jour et les comptes rendus.

Missions spécifiques : soutien aux actions de communication de la direction de la stratégie et de la recherche, notamment le site intranet et la newsletter « au centre de la recherche ».

Merci d'envoyer vos candidatures à : esphand.mikaili@aphp.fr

1. Politique sociale attractive

Plateforme « Hoptisoins » : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses…)

2. Restaurant du personnel

3. Transport : Remboursement à 75 % du titre de transport ; forfait mobilité durable (sous conditions) ; possibilité de place de parking (sous condition)

4. Possibilité d’évolution, de promotion professionnelle et de formation au sein du GHU. L’encadrement est à l’écoute de vos souhaits de carrière.