PRESENTATION DU SERVICE DE DERMATOLOGIE DE L’HOPITAL UNIVERSITAIRE NECKER- ENFANTS MALADES 

·          Le service de dermatologie est spécialisé dans le diagnostic et le traitement des maladies dermatologiques (maladies de la peau et des muqueuses, des cheveux, des poils, des ongles).

·          Le service traite les jeunes adultes et les enfants, les nourrissons et les enfants représentant 2/3 des patients pris en charge.

PRESENTATION DE L’ERN-Skin 

·          Le chef de service de dermatologie coordonne le réseau ERN-Skin, www.ern-skin.eu

·          L’ERN-Skin est un réseau d’équipes médicales spécialisées dans la prise en charges de patients atteints de maladies rares de la peau. L’objectif de l’ERN-Skin est d’améliorer l’accès au diagnostic et à  des soins de très haut niveau. L’ERN-Skin rassemble 57 hôpitaux de 20 pays et 15 associations de patients.

Participation à l’organisation et suivi des réunions des groupes thématiques en lien avec le chef de projet scientifique

·          Programmation des réunions

·          Compte rendu des réunions

·          Suivi des « Road Map »

Participation à l’organisation des réunions annuelles de l’ERN-Skin (« Board », « Scientific Days »…)

Coordination de l’activité « ERN-Skin e-Patient Education Programmes », réalisation des programmes d’éducation thérapeutique en ligne

·          Recenser avec les équipes médicales et les représentants de patients les ressources disponibles et identifier les besoins pour chaque groupe

·          Organiser un groupe de travail transversal

·          Soutenir chaque groups pour produire des programmes d’éducation thérapeutique en ligne adaptées à chaque âge de la vie (enfant, adolescent, adulte) avec une feuille de route

·          Travailler avec le chef de projet responsable de la communication et du site et pour la mise à jour et diffusion

Coordination de l’activité « ERN-Skin - Orphanet », mise à jour des codes ORPHA pour les maladies rares de la peau

·          Dresser un état des lieux et préparer une feuille de route avec chaque groupe de travail pour la mise à jour des codes d’ORPHA

·          Assurer le lien entre Orphanet et les groupes de travail

·          Mettre à jour la liste des maladies couvertes par l’ERN-Skin

Coordination de l’activité « ERN-Skin e-training »

·          Recenser avec les équipes médicales et les représentants de patients les ressources disponibles et identifier les besoins pour chaque groupe

·          Accompagner chaque groupe pour la réalisation des contenus e-training

·          Travailler avec le chef de projet responsable de la communication pour la mise à jour de la plateforme et sa promotion au niveau européen.

Gestion Administrative

·          Réaliser des opérations de gestion courante: demandes de devis, déplacements, constitution et suivi de dossiers administratifs

·          Participer à la gestion administrative et financière des projets européens (suivi budgétaire, collecte et archivage de documents justificatifs, gestion des feuilles de temps)

·          Rechercher des prestataires :demande de devis et suivi administratif des prestataires

·          Mettre à jour des fichiers, bases de données, tableaux de bords du projet

·          Gérer les courriers : rédaction et suivi

·          Rédiger des  documents divers

·          Organiser des événements (notamment les réunions des groupes de travail) : réservation de salles, invitation et inscription, gestion des réservations (hôtel, restauration), appui logistique

 Merci d'envoyer vos candidature à : marie.guillou@fondation-r-touraine.org et christine.bodemer@aphp.fr