L'Hôpital Lariboisière est un hôpital universitaire public situé à Paris, en France. Il fait partie du Groupe Hospitalier Universitaire APHP Nord. L'hôpital se trouve près de la gare du nord et de la butte Montmartre, dans le 10ème arrondissement et dans un quartier dynamique, et est au cœur d'un patrimoine historique exceptionnel.

L'hôpital Lariboisière assure la prise en charge de pathologies ayant un impact fort sur la santé des populations : urgences, affections neurologiques, cardiologiques, diabète, pathologies ostéo-articulaires, ORL, ophtalmologie…à l’origine de cohortes importantes. Il possède une maternité avec néonatologie de type 2A, des soins péri-opératoires et soins critiques. Le site de Fernand-Widal propose une offre en gériatrie, psychiatrie, médecine addictologie et médecine physique de réadaptation

Les Centres de référence maladies rares Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) et Dysplasie Fibreuse (DF) sont des centres labélisés de la filière maladies rares Oscar. Les 2 centres sont intégrés au DMU Locomotion, sont localisés dans le service de rhumatologie en interaction étroite avec les services de chirurgie orthopédique et de Médecine Physique et de Réadaptation de l’hôpital Lariboisière.

Missions Générales : 

Rattachée aux centres de référence maladies rares MOC et DF de l’hôpital Lariboisière dirigés par les Prs M. Cohen-Solal et Thomas Funck-Brentano, la coordinatrice de parcours de soins aura pour mission principale de coordonner la réalisation du parcours par la mise en place, l’organisation et la gestion permettant l’optimisation de la prise en charge sanitaire et sociale d’une personne dans le cadre d’une démarche pluridisciplinaire d’un parcours de soins maladies rares. La coordinatrice aura mission d’assister les investigateurs dans le déroulé du parcours à des buts de soins et de recherche clinique

Activités

Les activités comprendront une activité de parcours de soins et d’accompagnement de la recherche clinique dans les missions des CRMR des filière santé.

• Accompagnement du patient et des aidants tout au long de son parcours de santé
• Accueil, information et formation des nouveaux personnels
• Co-construction, suivi et adaptation du projet personnalisé du patient
  Conception et réalisation d’outils et/ou de méthodes (fiche de suivi, saisie dans la base de données BNDMR)
• Coordination des interlocuteurs internes et externes (établissements de santé, libéraux, réseaux, associations)
• Information sur l’offre de soins, conseil et orientation des patients dans le cadre des filières de santé maladies rares.
• Intervention et traitement d’urgence suite à alerte ou / et situation à risques
• Rédaction des comptes rendus relatifs aux observations, aux entretiens et aux interventions
• Renseignement et mise à jour des données administratives, médicales, cliniques, psycho- socio-culturelle dans le dossier patient et dans la base de données BNDMR.
• Organisation du parcours de prélèvements et autorisations de régulation pour l’envoi des prélèvements sur la plateforme SeqOia.

Activités de recherche

Cette activité a pour but l’organisation d’études de recherche clinique en rapport avec les maladies rares.

• Vérifier la conformité du consentement
• Prélèvements sanguins et urinaires (centrifugation, technique, préparation) et envois des échantillons
• Administration du traitement à l’étude si possible
• Surveillance et recueil des paramètres demandés dans le cadre du protocole
• Poursuite des Soins dans le cadre de la recherche et assurer la surveillance
• Participation à la mise en place des protocoles
• Préparation des classeurs de suivi des patients selon les procédures internes du CRC
• Etablir des feuilles de route au regard des protocoles
• Réalisation de procédures en relation avec l’étude gérée
• Faire le lien entre les investigateurs, l’ARC monitor et le promoteur
• Récupérer les résultats d’examen, les comptes rendus médicaux et les classer dans le dossier source
• Vérifier et Reporter les données recueillies et les résultats des différentes investigations dans le cahier d’observation (CRFs papiers et/ou CRFs électroniques)
• Déclaration et suivi des Evènements Indésirables et des Evènements Indésirables Graves..

.