Présentation de l’activité de l’HDJ Marfan et insuffisance cardiaque

L’HDJ Marfan accueille des patients mineurs et adultes en vue d’un dépistage du syndrome de Marfan. L’HDJ Marfan est ouvert le Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi. Le mercredi se déroule les consultations de consultation d’insuffisance cardiaque.

L’équipe se compose :

-       1 chef de service

-       3 Cardiologues

-       3 Rhumatologues

-       2 Pédiatres

-       2 Ophtamologues

-       1 Généticien

-       2 Conseillières en génétique

-       1 Psychologue

-       4 Secrétaires Médicales

-       2 Infirmiers

-       1 Cadre de santé Infirmier

I. HDJ MARFAN :

Accueil des patients
Informer et orienter le patient : dans son parcours de soin, répondre à ses        interrogations.
Réaliser l’ECG et le scanner dans le dossier du patient (orbis)
Prise de sang (pour les nouveaux patients : dosage homocystéine, alpha anti trypsine si atcd pneumothorax, génétique selon prescription généticien.
D’autres analyses peuvent être demandées par le cardiologue, rhumatologue, généticien si besoin.
Instillation de collyre selon le protocole d’ophtalmologie (toute les 10 min)
Mesure de la pression artérielle et fréquence cardiaque
Mesure de la taille, de l’envergure, du poids pour les adultes en l’absence du rhumatologue, (provisoire).
Aide à l’habillage, à la mobilisation si perte d’autonomie.
Imprimer les comptes rendus d’échographie cardiaque (si besoin)
Gestion de rendez-vous de suivi d’écho demandé par les cardiologues
Gestion des commandes du matériel hôtelier, des dispositifs médicaux, antiseptiques, médicaments, désinfectants.
Pose de perfusion selon prescription en vue d’examen complémentaires ( ex :scanner)
Préparer le matériel nécessaire à la réalisation d’une biopsie cutanée. Appliquer un patch Emla sur le site à prélever 1 h avant. Assister le médecin lors de la réalisation des biopsies cutanées. Acheminer le prélèvement directement au laboratoire de génétique.

II.FORMATION AUTOMESURE DE L’INR :

Gestion des rendez-vous. (Patients adressés par cardiologue de BICHAT)
Organisation des séances de formation.
Evaluation des connaissances des patients (et /ou de leurs aidants) sur leurs traitements anticoagulants (indication, objectifs cibles, gestion des dosages en fonction de l’INR, effets secondaires, signes à surveiller en cas de sous ou sur dosage). Education sur la gestion et la surveillance des AVK adaptée aux patients (et /ou à leurs aidants).
Formation des patients (et/ou de leurs aidants) à l’automesure de l’INR avec leurs matériels.
Dispenser des conseils hygiéno-diététiques.
Prise de sang pour contrôle de l’INR : vérification de la concordance des résultats du laboratoire et de l’appareil d’auto mesure.
Transmissions dans dossiers du patient (orbis).
L’IDE reste un référent joignable en cas de problème. Reprise de la formation en distanciel ou présentiel si difficultés rencontrées dans l’utilisation de l’appareil.

III.EQUIPE INSUFFISANCE CARDIAQUE :

Rôle de l’Infirmier-ière dans le cadre du protocole de coopération « Télésurveillance, consultation de titration et consultation non programmée avec ou sans télémédecine, des patients traités pour insuffisance cardiaque, par un(e) infirmier(ère) sous délégation d’un médecin référent » selon les algorithmes décisionnels. ART 51

Rôle de coordination dans le parcours de soins des patients insuffisants cardiaque sévère. L’IDE contribue à la prise en charge globale du patient :

Assure une permanence téléphonique.
Repérer les patients éligibles parmi les patients suivis sur le site Bichat-Claude Bernard