Le centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM)  fait partie du service de pneumologie pédiatrique, service du DMU’P qui regroupe l’ensemble des spécialités médicales en pédiatrie.

EQUIPE MEDICALE :

• 1 PU PH
• 3 PHTP
• 1 CCA
• 3 Internes, 6 étudiants deuxièmes cycles

EQUIPE PARAMEDICALE :

• 1 CSS
• 1 cadre de proximité
• 1 IDE coordinatrice et 1 IPA
• 1 secrétaire médicale
• 1 Psychologue, 1 Assistante sociale, 1 Diététicienne, 2 kinésithérapeutes, 1 professeur d’APA

Activité médicale :

Le CRCM a pour mission de dépister, prendre en charge les enfants et adolescents atteints de mucoviscidose, et de les accompagner à la transition en CRCM adulte. Il prend en charge l’enfant dans sa globalité et accompagne les parents dans l’apprentissage de l’autonomie pour prendre en charge la mucoviscidose de leur enfant. Notre équipe pluridisciplinaire permet de prendre en charge l’enfant et l’adolescent dans sa globalité.

Missions globales

La mucoviscidose pour les jeunes enfants est une maladie qui s’accompagne de troubles de l’oralité en lien avec des difficultés néonatales : il est parfois nécessaire de réaliser un acte de chirurgie dès la naissance avec une exclusion de l’alimentation orale parfois prolongée. Certains enfants ont besoin d’un apport nutritionnel très important. Enfin les thérapeutiques per os sont parfois indispensables avant chaque repas. L’ensemble de ces contraintes peut aboutir à des troubles de l’oralité dés la petite enfance. Chez les enfants plus âgés ces troubles peuvent persister, ou plus simplement les enfants peuvent avoir des difficultés à avaler certaines thérapeutiques.

L’apport d’une orthophoniste dans notre CRCM nous permettrait de dépister et prendre en charge les enfants présentant des troubles de l’oralité, de guider les parents dans la correction de ces troubles.

L’apport d’une orthophoniste au sein de l’équipe nous permettrait d’avoir une approche plus pertinente dans la prise en charge globale de ces enfants pour éviter la survenue de ces troubles.

La participation d’une orthophoniste au sein de l’équipe d’éducation thérapeutique permettrait de développer un travail autour de l’oralité.