Filière de santé maladies rares - FAI²R

Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares, pilotées par la Direction générale de l’offre de soins du Ministère de la santé, dont la filière FAI²R.

La filière de Santé Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R) a pour vocation d’animer et coordonner la prise en charge, la recherche, la formation et l’information concernant les pathologies auto-immunes et auto-inflammatoires rares chez l’enfant et l’adulte sur le territoire national.

FAI²R regroupe :

·         33 centres de référence
·         93 centres de compétence
·         19 associations de patients
·         43 laboratoires (diagnostic et recherche)
·         9 sociétés savantes

L’un des objectifs du PNMR est le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via des bases locales appelées BaMaRa.

Cette base de données vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.

Le poste est basé à l’Hôpital NECKER-ENFANTS MALADES (AP-HP) dans l’Unité d’Immuno-Hématologie et Rhumatologie pédiatriques où il y a un centre de référence maladies rares (CRMR) FAI²R : Le Centre de Référence des Maladies (RAISE) coordonnée par la Pr Marie-Louise FRÉMOND.

Sous la supervision de la coordonnatrice de la filière, des coordonnateurs des centres et du pilote BaMaRa de la filière FAI²R, les missions de l’Attaché·e de Recherche Clinique (ARC) seront les suivantes :

1/ Organiser la collecte des données des CCMR qui lui seront attribués, à partir des dossiers médicaux informatisés, des dossiers papiers… et saisir ces données dans les bases locales (BaMaRa ou directement dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) selon ces centres) :

-      Organiser et effectuer les déplacements nécessaires dans les centres hospitaliers concernés, en autonomie.

-        Fournir un accompagnement de proximité aux équipes des centres.

-      Maintenir ses connaissances à jour dans l’utilisation des logiciels de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI…), en participant aux séminaires annuels et sessions de formation.

-      Recenser les acteurs de saisie présents dans les centres et organiser des formations à l’utilisation de BaMaRa

-      Encadrer et participer au contrôle qualité des données saisies, et harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guides de codage, difficultés rencontrées…).

-      Production de rapports d’activités mensuels sur l’aide apportée par centre.

2 / Au besoin selon les centres :

·         Mise en place de l’observation des traitements dans les maladies rares sur les CCMR et CRMR.

·         Incrémentation des bases de données et registres Français, et Européens comme le Registre national TATA (TArgeted Therapies in Auto-immune diseases), la JIR Cohorte, le GR2, ou encore les projets en lien avec la BNDMR (recueil, saisi, vérification des données, notamment des AAP ReuseRare et Convegence).

·         Vérifications croisées (monitoring de données)

Divers :

• Participation à la vie d’équipe de la filière FAI²R, aux différentes réunions, participation aux évènements à visée de communication/information organisés par la Filière (congrès, journée maladies rares…)
• Aide à l’établissement d’une charte de fonctionnement des bases de données issues de la filière
• Prise en compte des enjeux de développement durable dans le cadre de l’application des missions

Le/La TEC sera amené·e à réaliser des déplacements fréquents dans diverses villes en France métropolitaine (en particulier en Île-de-France) et pourra participer aux différentes journées organisées par la filière.

 Merci d'envoyer vos candidatures à : nathalie.loboda@aphp.fr

• Politique sociale attractive
• Agospap : tarifs avantageux sur les loisirs, vacances…)
• Plateforme « Hoptisoins »: tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses…)
• Espace de détente dédié au personnel « Bulle » : activités sportives et culturelles gratuites variées (yoga, pilates, boxe…),
• Salle de repos en libre accès…
• Logement : possibilité d’aides à l’installation
• Places en crèche possibles
• Restaurant du personnel
• Transport : Remboursement à 75 % du titre de transport ; forfait mobilité durable ; possibilité de place de parking (sous condition)Possibilité d’évolution, de promotion professionnelle et de formation au sein du GHU. L’encadrement est à l’écoute de vos souhaits de carrière.