Le SED Centre de référence coordonnateur maladies rares pour les Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.

Service centre de référence coordonnateur maladies rares pour le réseau national des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.

Il est situé au sein du CHU Raymond Poincaré à Garches. Il est coordonné par le Dr Karelle BENISTAN.

Il fait partie du réseau européen de référence ERN ReCONNET sur les maladies musculo-squelettiques et du tissu conjonctif.

L'activité SED-NV est organisée en consultations et hospitalisations de jour (2 lits).

Le Service de Néphrologie de l’hôpital Ambroise Paré comprend 10 lits H.C., 2 lits H.D.J., 10 postes d’hémodialyse de centre lourd.

Il exerce une activité de dialyse péritonéale et d’hémodialyse quotidienne à domicile et anime (secteur 92 et 78) une plateforme numérique (OKKID) d’appui territorial à la prise en charge de la maladie rénale chronique.

Au-delà de la prise en charge des diverses pathologies néphrologiques, ses thématiques principales sont :

- la prévention et la prise en charge de la maladie rénale chronique et de ses complications cardiovasculaires en lien avec l’équipe Inserm 1018,
- une activité de néphro-géraitrie en lien avec la Gériatrie, l’équipe Inserm 1018 et la télémédecine avec la plateforme OKKID.

Le service va prochainement développer, avec l’arrivée d’un nouveau praticien HU, une expertise en onco-néphrologie, en lien avec les services Dermatologie/Pneumologie/Gastroentérologie d’A. PARÉ et Curie

Le SED

Dans le cadre de sa mission de développer la recherche dans le domaine des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, le
centre mène des études cliniques.

Ce poste s’inscrit dans une volonté de renforcer l’équipe de recherche en vue de développer
la recherche clinique.

Le service de Néphrologie

Le service souhaite renforcer son action en recherche clinique sur les axes de néphro-gériatrie, de néphro-oncologie et de
télémédecine, en particulier par l’utilisation des données issues des bases de données déjà constituées telles que l’entrepôt
de données de santé (EDS) de l’APHP ou celui de la plateforme OKKID.

Missions principales :

- Organiser et participer à l’inclusion de patients dans les études cliniques

- Remplir les documents et les bases de données relatifs aux études cliniques

- Assurer le suivi des études

- Aider à l’utilisation des données issues des bases de données constituées ou en cours de constitution (EDS de l’APHP,
OKKID, Biobanque de néphrologie) concernant les thématiques cibles des 2 services.

Missions secondaires :

- Aider à la rédaction de projets de recherche

Particularités du poste :

L’attaché de recherche clinique sera basé à l’hôpital Raymond-Poincaré (50%) et à l’hôpital Ambroise-Paré (50%) et exercera ses fonctions en lien avec les équipes du centre de référence coordonnateur des Syndromes d’Ehlers-Danlos
non vasculaires et du service de Néphrologie d’Ambroise-Paré.

AVANTAGES LIÉS AU STATUT ET À LA FONCTION

- Prime de service pour les nouveaux stagiaires et titulaires (versée en 2 fois en juin et décembre)

AIDE À L’INSTALLATION ET AU LOGEMENT

- Aide à l’installation (jusqu’à 1000 € versés par l’AGOSPAP sous conditions de ressources) pour les titulaires et CDD sur poste permanent

- Possibilité de logement à tarif préférentiel pour les titulaires
 

AVANTAGES SOCIAUX

- Remboursement du passe Navigo à 75% et/ou forfait mobilités durables

- Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux

- Place en crèche selon disponibilités

- Stationnement dans l’enceinte de l’hôpital ou à proximité, parking vélos

- Chèques emploi-service CESU AP-HP pour les titulaires et CDD sur poste permanent

- Prestations AGOSPAP : Accès à une offre de loisirs (spectacles, cinémas…) et de vacances à tarifs préférentiels + diverses aides financières pour les titulaires et CDD sur poste permanent

- Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses...)

- Supplément Familial de Traitement (SFT) pour les parents avec enfant(s) à charge

- Accès à une offre de formation continue conséquente

- Accès à l’espace détente : séances de relaxation…