Localisation au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay.
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay réunit les 64 centres experts maladies rares du GHU AP-HP. Paris-Saclay et les structures qui leur sont associées.
La Plateforme appartient au DMU de Santé Publique, Information médicale et appui à la Recherche Clinique (DMU 13).

Cette plateforme a pour objectifs :

- Améliorer la visibilité des Centres de Référence Maladies Rares (CRMRs) auprès des patients, des instances et des professionnels de santé ;
- Améliorer le diagnostic des maladies rares ;
- Soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique dans le domaine des maladies rares ;
- Développer et renforcer les liens avec les associations de patients ;
- Faciliter les actions médico-sociales ;
- Faciliter la création et l’incrémentation des bases de données maladies rares.

COMPOSITION DE L’ÉQUIPE (non exhaustive) 


L’équipe de la plateforme se compose de :

- Deux co-coordonnateurs médicaux
- Une cheffe de projet / Coordinatrice administrative
- Une cheffe de projet appel à projets
- Un chargé de mission recherche
- Une attachée de recherche clinique
- Une chargée de communication
- Un chargé de parcours génomique
- Une assistante médico-administrative

Un chargé de mission parcours de soin et recherche clinique (objet de ce recrutement)

Vous serez basé à l’Hôpital Bicêtre et amené à vous déplacer au sein des 5 hôpitaux du GHU APHP. Université Paris Saclay qui hébergent des centres maladies rares (Bicêtre, P. Brousse, A. Béclère, A. Paré et R. Poincaré).

Répartition de l'activité sur laquelle le chargé de mission travaillera en binôme avec un membre dédié de l’équipe de la plateforme.

Coordination des parcours – Guichet Unique (50%)

Faciliter la coordination entre les différents acteurs et contribuer à la résolution des éventuelles difficultés rencontrées dans le parcours de prise en charge

Assurer la traçabilité des sollicitations, le suivi de l’activité et la production de bilans et d’indicateurs

Contribuer à l’amélioration continue du fonctionnement et des outils du Guichet Unique

Recherche clinique et gestion des données (50%)

1 - Gestion et qualité des données relatives aux maladies rares

Assurer et accompagner la saisie de l’activité des CMR

Contrôler la qualité et l’exhaustivité des données avec rattrapage et correction des erreurs empêchant leur migration vers BaMaRa

Assurer le lien Orbis AP-HP et BNDMR

2 - Accompagnement des études cliniques

Organiser les circuits nécessaires à la réalisation des études 

Participer au recueil, à la saisie et au contrôle des données 

Activités transversales

Participer aux réunions

Contribuer à l’organisation des journées scientifiques

Participer à l’élaboration et à l’actualisation des procédures et outils

Rémunération sur la base des compétences sur les nouvelles grilles issues du Ségur de la santé et intégrant l’augmentation du point d’indice depuis juillet 2022

AVANTAGES SOCIAUX

Remboursement du pass Navigo à 75% et/ou forfait mobilités durables

Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux

Place en crèche selon disponibilités

Stationnement dans l’enceinte de l’hôpital ou à proximité, parking vélos
Chèques emploi-service CESU AP-HP pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Prestations AGOSPAP : Accès à une offre de loisirs et de vacances à tarifs préférentiels ainsi que diverses aides financières pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires

Supplément Familial de Traitement pour les parents avec enfant à charge

Accès à une offre de formation continue conséquente

Accès à l’espace détente : séances de relaxation…