L’activité du centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) est répartie entre le CHU Raymond Poincaré (adulte) et l’hôpital Necker Enfants malades (enfants). Le poste est à pourvoir sur le site Raymond Poincaré. Le centre fait partie de la Filière Maladies rares OSCAR.

L'activité SED se concentre autour d’une activité de consultations et d’hospitalisation de jour. 
Les SED-NV forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyper élasticité cutanée, hyper laxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs. En France, 12 000 patients seraient atteints de SED.

Leur prise en charge est pluridisciplinaire. Le parcours de soins est d’apporter un conseil génétique, proposer un test génétique et initier un traitement et en assurer le suivi. La prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée du patient est cruciale dans ses pathologies. Il est indispensable de développer et animer un réseau de soin territorial afin d’assurer un suivi adapté à ces patients.
Venez rejoindre une équipe pluri professionnelle autour de la prise en charge de patients dans leur parcours de soins de la maladie EHLERS DANLOS Non Vasculaire. Vous serez impliqué dans chaque étape de leur prise en charge du premier rendez-vous jusqu’à son suivi de la maladie.  
L’ensemble des professionnels du service, seront ravis de vous faire partager leur quotidien, leurs expériences et bonne humeur

Participer activement à l’organisation et la coordination des activités d’ETP (bilan initial, inclusion de patients, organisation avec les différents intervenants, journées ETP, bilan final, suivi des bases de données…)

Participer aux consultations diagnostiques ou de suivi : réaliser des bilans sanguins, participer la réalisation des biopsies, à la gestion des autorisations pour les tests génétiques dans le cadre de protocoles de recherches. Collaboration avec le médecin durant les consultations.

Assister régulièrement aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)

Participer aux projets de service (labélisation CMR) et projet d’engagement collectif

Participer et/ou initier de nouveaux protocoles de recherches médicaux et paramédicaux

Particularité du poste

Binôme infirmiers pour assurer le pilotage de la prise en charge des patients. Mutualisation des compétences entre les consultations, l’hôpital de jour et l’éducation thérapeutique. 

Compétences recherchées

Expérience en secteur de consultation et/ou hôpital de jour souhaitée

Connaissances particulières

Maitrise de l’outil informatique

Qualités professionnelles requises

Autonomie et organisation de travail.

Capacité à collaborer avec l’ensemble des acteurs du service : équipe pluridisciplinaire.

Sens des responsabilités.

Dynamisme, sens de l’entraide et de la solidarité.

Capacité à porter un projet

Curiosité intellectuelle et démarche d’amélioration constante.

Fermeture sur certaines périodes 

Description de vos avantages

·         Remboursement du passe Navigo à 75% et/ou forfait mobilités durables

·         Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux

·         Place en crèche selon disponibilités, Stationnement dans l’enceinte de l’hôpital ou à proximité, parking vélos

·         Chèques emploi-service CESU AP-HP pour les titulaires et CDD sur poste permanent

·         Prestations AGOSPAP : Accès à une offre de loisirs (spectacles, cinémas…), de vacances à tarifs préférentiels & diverses aides financières pour les titulaires et CDD sur poste permanent

·         Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses...)

·         Supplément Familial de Traitement (SFT) pour les parents avec enfant(s) à charge

·         Accès à une offre de formation continue

·         Primes de service pour les titulaires

·         Contrat d’HEURES SUPPLÉMENTAIRES majorée à 50% dans la limite de 20h /mois : 1er échelon - Jour : 490 € nets / Nuit : 985,60 € nets