En 2004, la prise en charge des maladies rares a été reconnue comme une priorité de santé publique.

CRACMO est un des 5 centres de référence constitutifs de la filière FIMATHO.

Le centre de référence CRACMO est le centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage

Les maladies rares prises en charge au sein du centre de référence sont des malformations et affections chroniques de l’œsophage.

Elles sont souvent isolées mais elles peuvent être parfois observées dans le cadre d’associations syndromiques.

Les pathologies malformatives associées (pulmonaires, digestives, ORL, cardiaques etc…) doivent être identifiées pour assurer une meilleure prise en charge globale.

Le centre de référence de l’hôpital Necker-Enfants malades réunit toutes les compétences et expertises pour prendre en charge ces pathologies œsophagiennes quelles que soient leur complexité.

Ce centre a également une expertise toute particulière dans la prise en charge des pathologies associées ORL, cardiaques, pulmonaires, orthopédiques etc… et ce dès la période néonatale en raison de l’existence sur site d’un service de néonatologie expert.

Le centre de référence de Necker-Enfants malades a donc une forte activité de recours et accepte des enfants venant de toute la France, des départements et régions d’outre-mer, ou de l’étranger.

Définition :

Piloter dans le cadre de l’investigation, les différentes étapes de mise en œuvre d’études cliniques et assurer un suivi des patients.

Activités :

1- Recherche

 Aide au screening des patients dans tous les services de
 Vérifier la conformité du consentement
 Inclusion des patients
 Prélèvements sanguins et urinaires, centrifugation, technicage, préparation et envois des
échantillons
 Préparation et Administration du traitement à l’étude
 Surveillance et recueil des paramètres demandés dans le cadre du protocole
 Poursuite des Soins dans le cadre de la recherche et assurer la surveillance
 Participation à la mise en place des protocoles
 Préparation des classeurs de suivi des patients selon les procédures internes du Centre
 Réalisation de procédures en relation avec l’étude gérée
 Déclaration et suivi des Evènements Indésirables et des Evènements Indésirables Graves

2- Clinique

 Coordonner la prise en charge des patients à parcours chirurgical et complexe
 Développer des outils de formation et des protocoles de prise en charge à destination des professionnels
 Coordonner le suivi des enfants et le parcours des patients
 Appeler les parents pour les questionnaires de suivi
 Participation et élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le service de néonatologie

Merci d'envoyer vos candidatures à : 

Océane STEINMETZ, Assistante du Pr LAPILLONNE (médecin coordonnateur) : oceane.steinmetz@aphp.fr