Centre de Référence des syndromes d’Ehlers Danlos (SED)

Les SED forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyperélasticité cutanée, hyperlaxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs.

Les innombrables entorses et luxations de toutes les articulations nécessitent des immobilisations récurrentes au cours de la vie et sont responsables d’un handicap locomoteur et de douleurs chroniques, retentissant sur la qualité de vie.

D’autres signes cliniques y sont associés (pulmonaires, digestifs, vésico-sphinctériens, neuropsychologiques, cardio-vasculaires, gynéco-obstétricaux, ophtalmologiques,…), qui ont nécessité la constitution d’un réseau de spécialistes des SED, offrant une prise en charge pluridisciplinaire concertée (génétique/orthopédie/douleur/MPR).

COMPOSITION DE L’ÉQUIPE

Équipe pluridisciplinaire

3 médecins Temps Plein

1 Conseiller en Génétique Temps Partiel

2 Infirmières

1 Secrétaire Médicale

1 Psychologue Temps Partiel

1 psychomotricienne

1 Kinésithérapeute

Poste en mi-temps : 50 %

Évaluation et rééducation des patients suivis en HDJ au centre de référence Ehlers danlos :

La rééducation a un double effet proprioceptif et antalgique :

Massages

Travail postural

Renforcement musculaire

Rééducation proprioceptive

Réadaptation très progressive à l’effort

Balnéothérapie.

Mise en place d’un auto-programme d’exercices à réaliser à domicile

Apprentissage de la ventilation dirigée

-      Participation à un protocole de recherche relatif à l’évaluation de la prise en charge (posturologie)

-      Mise en place de programmes d’Education Thérapeutique (ETP)

-      Participation aux protocoles de recherche (ex : protocole de posturologie en janvier 2018).

-      Participation aux groupes de travail : Education thérapeutique, projets de recherche, Raisonnement clinique, …

-      Participation aux réunions pluridisciplinaires (réunions de familles, de synthèse, consultations pluridisciplinaires, …)

-      Traçabilité : rédaction de compte-rendus et de notes de synthèse

-      Codage de l’activité

-      Actualisation des connaissances professionnelles : Accès au catalogue de formation APHP. Plan de formation annuel. 

Travail en équipe

Accès aux structures transversales de l’hôpital :

-   Balnéothérapie

-   Atelier d’appareillage

-   Pool Fauteuil Roulant

-   Centre d’essai des Fauteuils roulants

-   Plateforme Nouvelle Technologie (PFNT)

-   Médiathèque : pour les patients et le personnel

Avantages liés au statut et à la fonction

Prime de service réservée aux nouveaux stagiaires et titulaires (versée en 2 fois en juin et décembre dès la 1e année)

Prime mensuelle spécifique (NBI) pour les titulaires

Option : Prime de tutorat pour les professionnels encadrant un stagiaire de l’école de l’AP-HP

Promotion professionnelle : Possibilité de financement des départs en instituts de formation cadre de santé

Possibilité de bénéficier de la prime d’engagement collectif valorisant la mobilisation des personnels autour de projets collectifs à partir de thématiques définies

Aide à l'installation et au logement

Aide à l’installation versée par l’Agospap sous conditions de ressources pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Avantages sociaux

Remboursement du Passe Navigo à 75% et/ou forfait mobilités durables

Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux

Place en crèche selon disponibilités

Stationnement dans l’enceinte de l’hôpital ou à proximité, parking vélos

Chèques emploi-service CESU AP-HP pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Prestations AGOSPAP : Accès à une offre de loisirs et de vacances à tarifs préférentiels  ainsi que diverses aides financières pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires 

Supplément Familial de Traitement pour les parents avec enfant à charge

Accès à l’espace détente : séances de relaxation