Dans le cadre du plan national maladies rares 2017-2022, un appel à projets a permis la création d’un CRMR constitutif MAV superficielles au sein du CNMR Maladie vasculaire rare, devenu en 2023 CRMR de coordination sur l’ensemble des Anomalies vasculaires rares au sein de la filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi. Le centre est aussi intégré à la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord.

Les missions des filières et des centres de référence sont détaillées dans l’instruction interministérielle DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018.

Composition de l’équipe multidisciplinaire du CRMR AVS
o Dr A Bisdorff-Bresson, Coordinatrice médicale
o Équipe médicale et para-médicale (manipulateurs en électroradiologie médicale, infirmiers ORL)
o Une secrétaire médicale, une cheffe de projet, deux ARC (temps plein)
o Intervenants en ETP (à recruter), incluant Psychologues, EAPA, Assistante sociale

• Orientation et RV patients :
- Nouveaux patients : analyse des dossiers parvenus via le logiciel LORAH pour prise de RV à la Cs des angiomes ou réorientation des patients
- Patients déjà pris en charge :
* Qualification des demandes relatives à la prise en charge administrative, aux résultats biologiques, aux traitements et au suivi post-intervention
* Support à la gestion des RV (en lien avec les ateliers ETP, ci-dessous)
• Consultation des Angiomes
- Avec l’accueil
° Contribution à l’importation des CDs sur le PACS ou ORBIS.
Les résultats des examens IRM et scanner sont récupérés à l’accueil et mis sur le PACS. Les examens doppler du jour sont directement envoyés sur le PACS.
° Saisie du codage des gestes en Cs : prise de sang, autres ponctions, échographie, scléroses à l’aetoxisclerol (pour les Malformations Veineuses)
° Contribution à la gestion des salles d’attente et de consultation (rangement, gestion du stock de documents papiers dans la salle de Cs : ordonnances, flyers 
° Contribution à l’analyse des besoins et demandes des patients et de l’entourage (questionnement, inquiétudes, besoin éducation thérapeutique, liens etc ..)

COORDINATION ET ANIMATION D’ATELIERS ETP
- Coordination de la prise de RV pour les ateliers ETP, si possible combinant d’autres RV
- Participation à la réalisation des entretiens de Bilan Éducatif Partagé (BEP) et des bilans éducatifs finaux, selon une répartition au sein de l'équipe ; animation d'ateliers d'ETP
- Suivi de la participation des patients au programme ETP
- Contribution aux saisies pour l’enquête annuelle et l’évaluation quadriennale par la HAS

COOPERATION
• Contribution au suivi des activités (éventuellement via BaMaRa Orbis) et à leur valorisation, avec éventuellement l’aide au développement d’outils de suivi
• Contribution à la mise à jour des documents patients
• Participation à la mise en place de réunions / groupes d’échange

Il s’agit principalement d’assurer le support à la mise en place et au suivi du programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les AVS en particulier via la coordination des RV patients. Les ateliers ETP sont prévues en présentiel, en ligne ou hybride. Le travail se fera en lien étroit avec le Dr Bisdorff-Bisdorff et Florence GIZARD (qui ont une formation à l’ETP).
En lien, il sera demandé de soutenir des activités du secrétariat en optimisant le parcours patient, et de coopérer aux actions du centre.

- Supplément Familial de traitement pour les parents avec enfant(s) à charge

AVANTAGES SOCIAUX

- Remboursement partiel des transports en commun 75% navigo ou forfait mobilité
- Possibilité de parking
- Possibilité de place en crèche
- Accès au restaurant du personnel (tarif indexé à l'indice)
- Prestations AGOSPAP (CE) : Accès à une offre de loisirs (spectacles, cinémas…) et de vacances à tarifs préférentiels pour les titulaires et CDD sur poste permanent
- Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses...)