Centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Responsable Médical : Docteur Karelle BENISTAN Praticien hospitalier

Le centre constitutif SED du CHU Raymond Poincaré fait partie du CRMR MOC coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (CHU Necker).

L'activité SED est organisée en consultation et hospitalisations de jour.

Les SED forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif, qui présentent une triade caractéristique : hyper élasticité cutanée, hyper laxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs. En France, 12 000 patients seraient atteints de SED. Leur prise en charge est pluridisciplinaire.

La consultation initiale dans le CRMR a pour objectifs de poser le diagnostic, délivrer les informations relatives à la maladie, expliquer le parcours de soins, apporter un conseil génétique, proposer un test génétique et initier un traitement. 12 parmi les 13 types de SED peuvent être confirmés par une étude génétique (20 gènes connus). Les modes de transmission génétique sont autosomique soit dominant soit récessif.

Le conseil génétique est très important dans ces pathologies complexes touchant des personnes jeunes. Tous les gènes n’étant pas encore identifiés un suivi des dossiers de génétique par un conseiller génétique est indispensable.

Assurer le secrétariat du praticien hospitalier responsable de l’unité et du praticien hospitalier de consultation et d'HDJ.
Accueillir et renseigner les patients, planifier les activités 
Gérer, saisir et classer les informations relatives au dossier patient.

Missions spécifiques :

Gérer les différentes boites mails
Gérer les différentes demandes d’avis
Corriger les comptes sur Orbis, ainsi que les courriers médicaux  sur Paraph
Gérer l’agenda et le planning 
Gérer les rendez-vous sur ORBIS
Organiser les téléconsultations et de rendu de bilan génétique après RCP
Organiser les RCP (A.PARE)
Envoi des CR par intranet aux médecins et par courrier postal hors APHP et au patient.
Gérer les demandes informatiques et de travaux
Commande de gros matériels en collaboration avec l’encadrement

Missions centre de référence :
Préparer les dossiers de téléconsultations et programmer les consultations pluridisciplinaires 
Coopérer avec les différents partenaires 
Gestion du courrier du Chef de Service
Gérer les dossiers en lien avec le service des relations avec les usagers
Renseigner et orienter les patients sur le réseau de spécialistes des SED
Codage des séjours sur le logiciel ORBIS
Gérer les absences des médecins sur le logiciel CHRONOS.
Copie de dossiers médicaux.
Tenue de l’agenda de réservation de la salle de staff du service.

Particularités du poste :
Organiser les RCP de génétique et journées associatives
Organisation du diplôme universitaire 

AVANTAGES LIÉS AU STATUT ET À LA FONCTION

 Prime de service pour les nouveaux stagiaires et titulaires (versée en 2 fois en juin et décembre)

AIDE À L’INSTALLATION ET AU LOGEMENT

 Aide à l’installation (jusqu’à 1000 € versés par l’AGOSPAP sous conditions de ressources) pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Possibilité de logement à tarif préférentiel pour les titulaires

AVANTAGES SOCIAUX

Remboursement du passe Navigo à 75% et/ou forfait mobilités durables

Accès au restaurant du personnel à tarifs avantageux

Place en crèche selon disponibilités

Stationnement dans l’enceinte de l’hôpital ou à proximité, parking vélos

Chèques emploi-service CESU AP-HP pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Prestations AGOSPAP : Accès à une offre de loisirs (spectacles, cinémas…) et de vacances à tarifs préférentiels et diverses aides financières pour les titulaires et CDD sur poste permanent

Plateforme HOPTISOINS : tarifs préférentiels chez nos partenaires (vie quotidienne, courses...)

Supplément Familial de Traitement pour les parents avec enfant à charge

Accès à une offre de formation continue conséquente

Accès à l’espace détente : séances de relaxation…