Le Centre de Référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) a été labellisé le 25 novembre 2017 et relabellisé en 2023 (arrêté du 29 décembre 2023).

Le centre de référence MARVU répond aux besoins des enfants et des adultes atteints des malformations rares des voies urinaires. Situé à l’hôpital Robert Debré à Paris, il rassemble une équipe pluridisciplinaire hautement spécialisée qui intervient tout au long de la prise en charge des patients atteints de malformations urinaires isolées ou associées à d’autres malformations.

En appui du centre de référence, les centres de compétence et constitutifs assurent la prise en charge et le suivi des patients en région, au plus proche de leur domicile et participent aux missions du centre de référence. Ils complètent le maillage territorial.

Le Centre de référence MARVU fait partie de la filière de santé Neurosphinx.

Missions Générales : 

• Participation à la mise en place des actions menées par le CRMR
• Gestion et traitement des données/informations (recherche, recueil, analyse, saisie, suivi, classement)
• Remplissage de la base de données BaMaRa à partir des informations disponibles. Aide à l’automatisation du remplissage
• Aide à des inclusions dans des projets de recherche clinique
• Participation à des manifestations organisées par le CRMR, la filière NeuroSphinx, la Plateforme d’expertise des maladies rares
• Soutien administratif : suivi de l’activité maladies rares
• Participation à des réunions (RCP MARVU, réunions d’équipe…)
• Reporting des activités au Chef de projet

La personne en charge de ce travail pourra être amenée à se déplacer sur les différents sites sur toute la France.