Le centre de référence de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR de l’hôpital Necker suit une cohorte de
250 patients atteints de mucoviscidose et formes apparentées.
Il est avec le Centre de Référence des maladies rares de l'enfant (RESPIRARE) un Centre de Référence de Maladie Rare (CRMR
Muco), site constitutif pédiatrique. Il coordonne ainsi la prise en charge des patients pédiatriques atteints de mucoviscidose
et de formes apparentées, du dépistage néonatal jusqu’à la transition à l’âge adulte. Il participe également à la collection des
données de nouvelles thérapies avec les nouveaux traitements modulateurs de CFTR.
Dans le cadre de l’Appel à lettre d’engagement 2020 « Errance et impasse diagnostiques (actions 1.4 et 1.7 du PNMR 3) »
lancé par le Ministère de la Santé, le centre de référence Mucoviscidose de Necker a été chargé de coordonner au sein de la
Filière MUCO-CFTR, un projet national visant notamment à améliorer le diagnostic des formes non conclues de
mucoviscidose lors du dépistage néonatal de cette maladie.

L’assistant(e) de Recherche Clinique sera impliqué(e) dans :
- La constitution d’un questionnaire unique national et sa diffusion aux CRMR et CRCM
- L’aide à l’élaboration d’un guide de saisie et de codage du set de données minimal
- La collecte des données dans les centres de Mucoviscidose
- La saisie des données dans BaMaRa

Missions principales
- Liens entre les différents centres pédiatriques et adultes gérés par le CRMR
- Lien avec le centre coordinateur
- Organisation des réunions
- Gestion de l’étude L’assistant(e) de Recherche Clinique sera susceptible de se rendre sur place dans chaque centre
pour collecter les données, soit travailler à distance selon les possibilités

100 % - CDD d’un an avec possibilité de renouvellement