Présentation de la structure

Le centre des maladies du globule rouge l’hôpital Robert Debré accueille les enfants de 0 à 18 ans, il est rattaché  au DMU DEPHI dont la particularité est de prendre en charge des patients de la naissance à la personne âgée sur 3 établissements : l’Hôpital Saint-Louis, l’hôpital Robert Debré et l’hôpital Avicenne.

Composition de l’équipe

6 médecins
2 secrétaires médicales
2 psychologues
1 assistante sociale
2 IDE
1 Ingénieur de recherche
1 Technicien de recherche

Liaisons hiérarchiques

Directeur des soins : Mr MORANGE
Cadre paramédicale de DMU : Madame LACROIX
Cadre supérieure de santé : Madame BALDO

Liaisons fonctionnelles

Equipe médicale
Autres services de soins de l’hôpital
Services médico-techniques, socio-éducatifs
Réseaux de soins extérieurs
Associations de patients et leur famille
Autres sites de référence des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse 
Filière des maladies constitutionnelles du Globule rouge et de l’Erythropoïèse (FilRougE)

1 Education thérapeutique des enfants et leur famille :
▪ Organisation et animation des séances individuelles et collectives d’éducation thérapeutique des enfants 
et leur famille : Consultations, HDJ, hospitalisation conventionnelle, SAU
 - Bilan éducatif partagé
 - Rédaction des comptes-rendus des consultations infirmières (ORBIS)
▪ Elaboration de nouveaux programmes ETP
▪ Participation aux groupes de travail nationaux

2 Coordination du parcours de soins et de vie :
• Coordination du dépistage néonatal de la région Nord et Est IdF
• Organisation des interventions chirurgicales avec programmation des échanges transfusionnels préopératoires
du nord- et IdF
• Gestion des PAI en collaboration avec l’équipe médicale
• Participation au staff hebdomadaire et RCP
• Inclusion et suivi des enfants et des parents dans des parcours de soin adaptés à partir d’une application web

3 Activités administratives :
• Suivi et valorisation de l’activité des séances d’éducation thérapeutique infirmière (OVET)
• Assurer le suivi et l'organisation des examens complémentaires prescrits par les médecins
• Gestion des devis (résidents étrangers)
• Gestion des rendez-vous « 1ère fois »
• Gestion des stocks de médicaments et vaccins en collaboration avec la pharmacie
• Organisation et participation du séjour thérapeutique pour les enfants drépanocytaires

4 Formation :
• Action de formation auprès des professionnels de l’établissement 
• possibilité de participer à des Mission de formation à l’étranger dans le cadre de partenariats
• Présentation en congrès, conférences...

5 Soins :
• Appui aux services de soins pour la réalisation des saignées urgentes
• Vaccinations