Le Centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare) prend en charge les enfants atteints de mucoviscidose, dilatations des bronches, pneumopathies interstitielles, malformations pulmonaires, insuffisance respiratoire et autres maladies respiratoires plus rares. Les patients sont pris en charge sur les différents secteurs du service de pneumologie pédiatrique et les autres services de l’hôpital en fonction des besoins spécifiques à chacun. Leur prise en charge nécessite parfois des examens, consultations ou hospitalisations dans d’autres hôpitaux en France suivant leur pathologie et leur lieu de résidence.

v  Missions générales

Accueil et gestion des appels téléphoniques

Gestion et organisation des examens, des prises de rendez-vous, des hospitalisations de jour et des hospitalisations conventionnelles

Suivi de l’admission du patient : préparation du dossier, mise à jour des mouvements de patient au quotidien

Traitement et diffusion des courriers, des certificats, des ordonnances

Classement et gestion des dossiers

Rédaction et frappe de courrier et de notes

v  Missions permanentes

Organisation du parcours de soin avec programmation pour les patients suivis dans RespiRare :

-          Des examens sur le site de Trousseau ou d’autres services d’Ile de France hors du site de Trousseau

-          Des consultations, des hospitalisations jour et des hospitalisations conventionnelles

Supplément familial de traitement pour les parents avec enfant(s) à charge.
Remboursement des transports à hauteur de 75% Navigo ou forfait mobilité.
Prestations AGOSPAP (CE) : Accès à une offre de loisirs (spectacles, cinémas…) et de vacances à tarifs préférentiels pour les titulaires et CDD sur poste permanent
Plateforme HOPTISOINS : tarif préférentiels pour les titulaire et CDD sur poste permanent.
Accès à la formation